Az Eurakvilo Gyermekonkológiai és Gyermekhospice Közhasznú Alapítványt 2011. május 10-én indították azzal a céllal, hogy a pécsi gyermekonkológia gyermekeit, a szülőket és kollégákat segítsék. Szerteágazó tevékenységi körükről dr. Ottóffy Gábor, az alapítvány kuratóriumi elnöke beszélt lapunknak.
Magyarországon évente közel 80 ezer daganatos betegséget diagnosztizálnak évente felnőttek esetében. Gyerekeknél ez a szám jóval alacsonyabb, azonban így is nagyon magas: évente 250-300 új rákos megbetegedést vagy leukémiát fedeznek fel a körükben. Közülük 30-40 baranyai, somogyi, tolnai és zalai gyermek kezelését végzik a Pécsi Tudományegyetem (PTE) Gyermekklinika Onkohematológia Osztályán. Körülbelül 80 százalékuk kemoterápiát kap, kevesebb gyermek esetében a műtéti beavatkozás is elég, vannak, akiknél sugárkezelés is szükséges, illetve ma már léteznek különböző biológiai kezelések is.
– A gyógyulás esélye folyamatosan növekedett, egy ideje azonban elért egy platót, ahonnan egyre nehezebb feljebb kerülni. Azt mondhatom, hogy a gyerekek 75-80 százaléka meggyógyul. Ebből az következik, hogy manapság minden 800. ember egy gyerekkori malignus, vagyis rosszindulatú betegség túlélője. Másik oldalról sajnos minden ötödik betegen nem tudunk segíteni, mert például annyira gyorsan halad előre a betegség, hogy esélyünk sincs felvenni vele a harcot. A gyerekek egy része ezért palliatív, azaz tüneti ellátásba kerül – mondta el lapunknak Ottóffy Gábor osztályvezető egyetemi adjunktus, az alapítvány kuratóriumi elnöke.
Az Eurakvilo Alapítvány a gyógyuló és a hospice ellátásra szoruló gyermekek segítését tűzte ki céljául, emellett közvetve a családokat is támogatja, sőt a pécsi Onkohematológia Osztály működéséhez is hozzájárul.
– A palliatív ellátásba kerülő gyermekek esetében a feladatunk nem csak a tüneti kezelés, de az is, hogy biztosítsuk számukra napjaik minél kevesebb fájdalommal és szenvedéssel, illetve minél több örömmel való megtöltését. Az otthoni hospice keretében folyamatos telefonos elérhetőséget biztosítunk, igyekszünk lehetőségeink szerint ki is járni a családokhoz, illetve lelki, pszichológiai segítséget nyújtunk és gyászcsoportokat is indítunk. Az osztályon gyógyuló kicsiknek pedig rengeteg programot szerveznek a kollégák, valamint a már gyógyultakat és családjaikat is meg szoktuk hívni különböző rendezvényekre. Ilyen például a hagyományos vitorlás versenyünk, az Eurakvilo Regatta, amit most csak a járványhelyzet miatt nem tudtunk megtartani. Az osztályon mindig nagy sikert aratnak például a farsangi beöltözések is – fejtette ki az alapítvány kuratóriumi elnöke.
A szakember kiemelte, óriási eredménynek tartja azt is, hogy az osztályon néhány éve ki tudtak bővíteni két kórtermet is, melyek jelenleg összesen 4 – Pécstől egyébként messze élő – kisgyermekes szülő számára teszik lehetővé, hogy a nagy távolság ellenére beteg gyermeke mellett lehessen. Emellett az osztály tárgyi és személyi feltételeinek javítása is fontos feladatuk, lapunk is beszámolt már róla például ITT és ITT, mikor egy-egy költséges eszközt sikerült beszerezni az alapítvány támogatóinak hála, de kisebb beszerzések is akadnak: csontvelővizsgálathoz való tűkre, infúziós pumpákra folyamatosan szükség van. Ottóffy Gábor továbbá kiemelte, örömteli dolog volt az is, mikor több cég összefogásának hála ki tudtak alakítani egy játszóteret a kórház udvarán.
– Fontosnak tartom még megemlíteni, hogy szerencsére nem vagyunk egyedül, és itt nem csak a támogatókra gondolok. Szoros együttműködés alakult ki például a Tölösi Péter Alapítvány munkatársaival, akik segítettek az osztályunk bebútorozásában, de a gyermekonkológiai betegek kezelésében és rehabilitációjában is támogatást nyújtanak. A Pécs-Normandia Lions Club tőlünk pár száz méterre biztosít ingyenes szállást a távolról jövő szülők számára, a Rotary Club segítségével nővérpihenő-szobát tudtunk kialakítani. De országosan is kiemelendő a Magyar Gyermekonkológiai Hálózat, amely egyesületként is működik és rengeteg segítséget kap tőlük az osztályunk – mondta az osztályvezető, kuratóriumi elnök.
[su_note note_color=”#68a8c1″]Az alapító okiratban foglaltak szerint a nevet a bibliai eredetű „Eurakvilo”, orkán erejű szélről kapta az alapítvány, ezzel is szimbolizálva a gyermekkori rosszindulatú betegségek egy-egy család életére gyakorolt hatását. Az alapítvány egyik fő célja a kicsik kezelési minőségének javítása, a kezelés alatt álló gyermekek életének megkönnyítése, napjaik szebbé tétele, valamint a gyógykezelés befejeztével a hétköznapi életbe való visszatérésük megsegítése. Emellett a palliatív ellátásban részesülő gyermekeknél a cél az élet minél teljesebb, lehetőleg otthon történő megélése, valamint a végső szakaszban a szenvedések lehető legnagyobb mértékű csökkentése. Az alapítvány honlapján találunk információt arról, hogyan tudnánk támogatni nemes és fontos munkájukat.[/su_note]
