Bármilyen bajunk van az életben, azonnal felejtsük el! A kilenc hónapos, pécsi Hegedüs Marcinak olyan betegsége van, ami mellett valamennyi hétköznapi problémánk eltörpül. A kisfiú már az anyaméhben egy ritka daganatban szenvedett, aminek következtében a mai napig nem „indultak be” a lábai. Édesanyja gyűjtést szervez, Marcinak ugyanis hamarosan speciális felszerelésre lesz szüksége a mindennapos élethez.
A jelenleg kilenc hónapos Hegedüs Marci egy mosolygós, életvidám kisbaba, nevet és gügyög, érdeklődve szemléli a világot és rengeteg szeretet árad belőle. Marci azonban egy nagyon ritka betegségben szenved, aminek Diffuz Leptomeningealis Neuroglial Tumor a neve. A rendkívül ritka daganatot a világon mindössze húsz betegnél diagnosztizálták, viszont közülük egyik sem újszülött. Az édesanya szerint Marci már az anyaméhben is rákos volt, végtagjai nem mozogtak születésekor, és levegőt is nagyon nehezen kapott a daganat körüli ödémásodás miatt.
– Mikor a kisfiam alig pár napos volt, az orvosok felkészítettek arra, hogy valószínűleg el fogom veszíteni őt. Majd az MR- és CT-vizsgálatok kimutatták, hogy a gerincvelője kifejlesztett magának egy daganatot, ami telenőtte a gerinccsigolyákat is. A daganat elnyomta az idegeket, Marci végtagjai emiatt nem tudtak mozogni – meséli Ladányi Lilla, a kisfiú édesanyja. Szoptatni sem tudtam, hiszen levegőt sem kapott rendesen, tehát ereje sem volt szívni, pedig az ösztön meg volt szegénykében – teszi hozzá.
A pécsi kisfiú mindössze öt napot töltött a Földön, amikor megkapta az első kemoterápiás kezelését. A beavatkozás sikeres volt, a kezei elkezdtek mozogni, az ödémásodást leszívták és magától, lélegeztető gép nélkül is tudott levegőt venni. Marci lábai azonban a mai napig nem „indultak be”, sőt, az orvosok szerint kisebb csoda lenne, ha megmozdulnának a pici lábai.
– Marci azóta is folyamatosan kapja a kezeléseket, de nem tudni, hogy még meddig és hány kezelés kell neki, ahogy azt sem, hogy mi lesz a végkimenetele a terápiának, hiszen csecsemő még nem szenvedett ilyesfajta rákban – mondja az anyuka, majd hozzáteszi bizakodva, hogy a helyzet sokat javult, ugyan maradtak még daganatok a gerincvelőben és azon kívül is, de a legnagyobb 16 milliméteres, a többi pedig már csak homokszemnyi.
Mondanunk sem kell, hogy az édesanya az első pillanattól kezdve reménykedik, hogy Marci lábai elkezdenek majd mozogni, de egyelőre az a realitás, hogy el kell kezdenie gyűjteni a családnak: a babának ugyanis rövidesen speciális segédeszközökre lesz szüksége.
– A későbbiekben tolószéket kell vennünk és légtisztítóra is szükség van. Ha az állapota nem javul, akkor a családi házunk legalsó szintjét kell akadálymentesítenünk és Marci számára lakhatóvá tennünk. Jelenleg sokat kell lépcsőznünk, ami egyelőre megoldható, de később nem fogom tudni felcipelni sajnos – árulta el lapunknak Lilla, aki egyébként édesanyja és nagymamája segítségével csinálta végig az utóbbi kilenc hónapot.
Az adományokat folyamatosan várják, a gyűjtésre létrehozott Facebook-oldalon pedig rendszeresen beszámolnak a kezelésekről és Marci állapotáról.
