Erről Pogány Gábor, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetségének (Rirosz) elnöke beszélt a ritka betegségek világnapja alkalmából tartott szombati konferencián, amelyet a Szócska Miklós egészségügyért felelős államtitkár soros elnökség apropójából az Európai Unió informális központi eseményévé nyilvánított.
Pogány Gábor szerint a nemzeti tervbe kerülő intézkedések jelentős áttörést hoznak e területen, hogy felfigyeljenek a ritka és veleszületett betegségekre, amelyek között sok súlyos és halálos kimenetelű is van.
A ritka betegek világnapja alkalmából rendezett konferenciával egy időben egy családi napot is tartanak. Ezen évről évre egyre többen vesznek részt, amely azért is hasznos, mert sokan épp ilyenkor – a betegségek megismerése által – jönnek rá, hogy nekik is van valamilyen ritka betegségük – mondta a Rirosz elnöke.
A rendezvény fővédnöke, Réthelyi Miklós nemzeti erőforrás miniszter kiemelte: a ritka betegségek kezelésének ügye is rávilágított arra, hogy a betegségek gyógyítása nemcsak szakmai kérdés, a sikerhez erkölcsi, szociális, kulturális és politikai támogatás is szükséges.
Elmondta, hogy a mintegy öt-nyolcezer betegség fajta a lakosság hat-nyolc százalékát érinti betegként, de a károsodás következményei miatt a családok valamennyi tagjára hatással vannak.
A szakma és a Nemzeti Erőforrás Minisztérium már dolgozik azon a stratégián, amely alkalmas a betegek életminőségének javítására, a halandóság csökkentésére, az idő előtti elhalálozás megelőzésére és az érintett személyek társadalmi, gazdasági támogatásán alapszik.
Réthelyi Miklós az MTI-nek elmondta: egyre több olyan felkérést kap, amelyből kiderül: előnyös az új minisztériumi struktúra, jó hogy több oldalról tudják vizsgálni az adott kérdést.
