A Bükkösdön élő Szép család kisebbik fiuk idehaza nem támogatott csehországi műtétjére gyűjt. A 4 éves Áronnak, újszülöttkori hemolitikus betegség miatt sérült a központi idegrendszere. Beszélni, járni, de még magától ülni sem tud. A beavatkozással esélyt kaphatna arra, hogy szabadabbá válhasson a mozgása. Bár szülei, Szép Gyula és Mikoly Tímea gyakorlatilag már Áron születése óta folyamatos készenlétben élik az életüket, gyerekeik érdekében nem ismernek lehetetlent.
„Áron álma minden áron”. Ezzel a címmel hozott létre egy Facebook-csoportot Mikoly Tímea, a 4 éves Szép Áron édesanyja. A bükkösdi család élete nem egyszerű. Persze, mely családé lehetne az egy beteg gyermekkel? Áron újszülöttkori hemolitikus betegségben szenvedett miután világra jött, ez pedig a máját és a központi idegrendszerét is károsította.
– RH-összeférhetetlenség állt fent nálunk, tehát míg nekem RH-, addig Áronnak RH+ a vércsoportja – magyarázta nekünk Mikoly Tímea, amikor meglátogattuk őket bükkösdi otthonukban. – Az első gyerekünk, Milán születése után nem kaptam meg az ilyenkor szokásos ellenanyagot, ez okozta a bajt Áronnál. A születésekor egészséges kisbaba volt, de 24 órán belül transzfúziót kellett volna kapnia. Ez elmaradt. Pár nappal később besárgult, de még ekkor sem tudtuk, hogy nagy a baj. Amikor kiderült, akkor 24 óra leforgása alatt kétszer is transzfúziót kapott, másodszor azért, mert akkor már az életéért küzdöttek.
Amit sikerült is megmenteni, azonban visszafordíthatatlan károsodásokat szenvedett a szervezete. Októberben volt 4 éves, de még ma sem tud beszélni, járni, egyedül még ülni sem. Azóta több szövődménye lett betegségének. Szemkontaktust nem tud felvenni, és hallása is súlyosan sérült. Amikor először vitték a kötelező vizsgálatra, még mindkét fülére 80-90 százalékos halláskárosodást állapítottak meg – azóta ez már szerencsére javult, most már „csak” 30-40 százalékos a deficit. Tímeával beszélgetve azonban gyorsan kiderült, hogy nem ez a legnehezebb a mindennapokban.
– A legrosszabb az, hogy általában fogalmunk sincs, hogy miért sír – magyarázta. – Elmondani nem tudja, így csak találgatni tudunk. Az például kéthétnyi, szinte folyamatos sírás után derült ki, hogy rosszak a fogai.
Merthogy betegsége a fogait is roncsolta. Olyannyira, hogy többet ki is kellett húzni, persze Áron esetében ez sem ment olyan egyszerűen. Állapota miatt ugyanis Baranya megyében csupán egyetlen fogorvos van, akihez vinni tudják. Természetesen Pécsett. Mondjuk az, hogy utazniuk kell, már a napi rutinjuk részévé vált. Úszásra, fejlesztő foglalkozásokra is rendszeresen viszik, illetve Pécsett a Borsóház Alapítványhoz is járnak. Egyedül a konduktor az, aki hetente egy alakalommal hozzájuk érkezik.
Tavaly februárban azonban találtak egy olyan műtéti lehetőséget, amely jelentős javulással kecsegtetett. Sok-sok támogatással össze is szedték rá a pénzt, és Kladnoban, Csehországban egy orosz specialista, Alexander Nazarkin el is végezte a műtétet. Ennek lényege az, hogy az elsorvadt, letapadt izomrostokat egy apró, speciális szikével fellazítják, így a görcsösség enyhül az izmokban, szabadabbá téve a mozgást. Fontos, hogy a beavatkozás utáni pihenőt követően 2-3 hónapos, nagyon intenzív terápiára van szükség ahhoz, hogy a műtét eredményei ne vesszenek kárba. Igen ám, csakhogy tavaly jött a koronavírus, minden bezárt, így az intenzív terápia is elmaradt. Ugyan Tímea otthon próbálta tornáztatni Áront, de mivel ő maga nem gyógytornász, az izmok sajnos ismét letapadtak.
– Az első műtét után azonnal láttuk a változást – mesélte Áron édesanyja. – A kezeit addig folyamatosan ökölbe szorítva, mereven tartotta. Miután felébredt az altatásból, máris kiegyenesítette az ujjait. Éppen ezért úgy gondoltuk, hogy adnunk kell még egy esélyt ennek a kezelésnek.
Már meg is van a megismétlésre váró műtét új időpontja, május 29-ére írták ki őket Kladnoban. Sőt, onnan hazatérve egy soproni, hatnapos terápiára is el szeretnék vinni Áront a szülei, amely során elektromágneses impulzusokkal fogják stimulálni az idegrendszerét – ez az idegpályáit regenerálhatja. Utána kezdődhet majd a több hónapon át tartó, mindennapos intenzív terápia.
– Én nem nagyon hallgattam az orvosokra, akik arról beszéltek már az elejétől kezdve, hogy el kell fogadni a betegségét, és ez már sokat nem fog javulni – mondta Tímea. – Az egyik fülemen be, a másikon ki. Legbelül az mozgat, hogy meg fog gyógyulni. Hogy 5, 10 vagy 20 év múlva, az teljesen mindegy. Nyilván nem álomszerű változást várunk az előttünk álló kezelésektől sem, de ha például utána sikerül azt elérnünk, hogy egyedül meg tudja fogni a cumiját, és igyon, az már egy csoda lenne nekünk. Nem elégednék meg ennyivel, de egy csoda lenne.
Áron születése után az apuka, Szép Gyula nem nagyon tudott mit kezdeni a helyzettel, ő maga is bevallotta nekünk, hogy kettejük közül őt viselte meg jobban Áron betegsége.
– Velem volt a baj – árulta el érdeklődésünkre. – Nem akartam, és nem is tudtam elfogadni. Nem tudtam mit kezdeni ezzel az egésszel. Azt tudni kell rólam, hogy én nagyon alulról indultam. Egy kis zsákfaluban nőttem fel, mindentől és mindenkitől elszeparálva. Én ott a közvetlen környezetemben sosem találkoztam beteg gyerekkel, azt sem tudtam, hogy ilyen létezik. Az életem sokáig nem úgy alakult, ahogyan én azt egy gyereknek elképzelném. Éppen ezért el is határoztam, hogy ha majd egyszer szülő leszek, nem fogom hagyni, hogy ilyesmit kelljen megtapasztalnia a kicsiknek. Szakmát tanultam, jó tíz évvel ezelőtt munkát kaptam a bükkösdi bányában, megszületett Milán fiunk, szépen gyűjtögettünk apránként. Áron születése előtt tudtunk is már egy házat venni. Minden úgy alakult, ahogy elképzeltem.
Ezután kellett szembesülnie Áron betegségével. Akkor bukott ki igazán a probléma, amikor elmentek egy helyre, ahol Áronhoz hasonló gyerekekkel találkoztak. Ahogy visszaemlékszik erre a családapa, akkor megzuhant. Szerencséjére azonban volt ott egy szakember, aki kifejezetten a helyzetet nehezebben kezelő szülők megsegítésére szakosodott. Ő rögtön „kiemelte a tömegből” Gyulát. Hónapokon át járt aztán hozzá, mostanra pedig már érezhető a változás.
– Nem könnyű így sem, de most már sokkal jobban kezelem a helyzetünket – mondta mosolyogva az édesapa. – Panaszra egyébként nincs okunk, hiszen szerencsére én jól keresek, sokat is dolgozok. Hála Istennek a munkahelyem elképesztően megértő volt velem, amióta hazahoztuk Áront, mindenben segítenek. Ha el kell vinnem a fiamat egy-egy kezelésre, nincs belőle gond.
Ezzel együtt is, a májusra tervezett műtét, a soproni kezelés és az azt követő intenzív terápia árának – mindennel együtt nagyjából 2,5 millió forint –, jó, ha a negyedét tudnák előteremteni. Megélhetési gondjaik nincsenek, de félretenni, ilyen pluszkiadásokat fedezni már képtelenek. Éppen ezért kezdtek el gyűjtést szervezni. Egy éve egyszer már sikerült összehozni a szükséges pénzt az akkori műtétre, de azóta sok minden változott.
– Akkor az önkormányzat kifizette a műtét árának a felét, és több helyi vállalkozó is segített nekünk, akiket megkerestem – emlékezett vissza Tímea –, a Covid azonban mindenhol érezteti a hatását. A polgármesteri hivataltól most is kértünk segítséget, de a járvány miatt nem biztos, hogy tud segíteni. És az igazat megvallva én sem szeretném még egyszer megkeresni azokat a vállalkozókat, akik korábban mellénk álltak, hiszen őket is érinti a koronavírus. Senkinek sem lett több pénze tavaly óta. Most még időben vagyunk, bízom benne, hogy sikeres lesz a gyűjtés.
Addig is marad a reménykedés, fejlesztő foglalkozások, és az éjszakázás. Merthogy bizony az elmúlt bő négy évben összesen három olyan éjszaka volt csupán, amit Áron végig tudott aludni. Márpedig ha ő nem alszik, a ház többi lakója sem. Tímea párszor annyira kimerült volt, hogy hiába kelt fel éjjel, hogy kimenjen Áronhoz, félúton szólnia kellett párjának, nehogy összeessen. Van azonban két csodafegyver, ami mindig mosolyt csal a beteg kisfiú arcára. Az egyik a víz.
– Ha meglátja akár csak messziről is Balatont, már mosolyog, ugrál – mesélte vidáman Szép Gyula, majd nevetve tette hozzá, hogy az már egy másik kérdés, hogy amikor ki kell jönni a vízből, nagyon nagy az ellenállás.
A másik, „amiért” rajong Áron, nem más, mint a testvére, Milán. Ha a 8 éves báty hazaér a suliból, már a hangját meghallva is nyújtja a kezét. Milán pedig nagyon jó testvér.
– Nem mondom, hogy néha nem nehéz megmagyarázni Milánnak, hogy mi miért történik, de ő nagyon rendes gyerek – árulta el az apa. – Éppen ezért, még ha furcsán is hangzik ez, de szeretnénk őt valahogyan kiemelni ebből az egészből. Nem akarjuk a párommal, hogy ha egyszer mi már nem leszünk, akkor Milánnak mindent fel kelljen adni a testvére miatt. Tudom jól, hogy ő ezt zokszó nélkül megtenné, de mi azt szeretnénk, hogy neki normális gyerekkora, és normális élete lehessen. Hogy legyenek barátai, tudjon majd családot alapítani, legyen munkája. Nem szeretnénk, hogy a testvéréhez kelljen igazítania a saját életét.
Így már talán érthető is, hogy miért akarja mindennél jobban Tímea azt, hogy kisfia meggyógyuljon. És miért nem hallgat senkire, aki lebeszélné őt célja eléréséről…
A Szép család egyébként már pár jó szóért is legalább ennyire hálás. Amikor elbúcsúztunk tőlük, és megköszöntük a vendéglátást, Szép Gyula lepett meg minket.
– Mi köszönjük, hogy beszélgethettünk egy kicsit – mondta. – Hálásak vagyunk ezért az egy órácskáért is. Nagyon ritkán van vendégünk. Valamiért nem szeretnek idejárni. Kellemetlen nekik.
Mi erre csak annyit tudunk mondani, hogy érezzék is csak magukat kellemetlenül. Most is, amikor ezeket a sorokat olvassák.
A következő számlaszámra utalva tudják támogatni Szép Áron kezelését:
Számlaszám: 11773315-01929618-00000000
Iban szám: HU59 1177 3315 0192 9618 00000000
Swift kod: OTPVUHB
Fotók: Müller Andrea
