A krónikus betegségek átírják az életet, nemcsak a beteg sorsa változik meg, de átíródik a hozzátartozók élete is. A kór terhe, annak elviselése, elszenvedése kihat a beteg és a környezete életére. A nehézség és a felelősség súlya alól kibújni nem lehet. Kérdés, hogy hogyan lehet elviselhetővé tenni – betegként vagy hozzátartozóként? A krónikus betegségek érzelmi kérdéseit járta körül a Pécs Tv Lélektükör című műsora.
A krónikus betegség a család betegsége is. A testi kínon túl a kór különböző fázisaiban számtalan lelki problémával is találkozik minden érintett közvetve vagy közvetlenül. Ez az az élethelyzet, amit mindenki el akar kerülni abban bízva, hogy a betegség tőle távol marad. Kérdés, vannak-e és kik azok, akik magas rizikójúnak számítanak? Azaz mi tesz betegségre fogékonnyá egyes embereket? „Az, hogy egy krónikus betegség miért alakul ki, nagyon sok tényezőn múlik. Ezek között vannak biológiai okok, például a genetikai hátterünk, hogy milyen betegségekre vagyunk fogékonyak, de vannak közöttük pszichológiai, illetve társas tényezők is, vagy akár társadalmi meghatározók. A pszichológiai tényezőkbe is nagyon-nagyon sok minden beletartozik. Ilyen például az, hogy különböző stresszhelyzetekben mennyire megfelelő megküzdési stratégiákat használunk. Aztán beletartoznak még bizonyos személyiségjellemzőink is, amelyek közül néhány hajlamosít betegségre, néhány kifejezetten védőszerepet tölt be. Az is számít, hogy hogyan tudjuk szabályozni az érzelmeinket, a viselkedésünket, vagy akár az olyan változók is lényegesek, hogy milyen életmódot folytatunk.” – magyarázta Dr. Csókási Krisztina, egészségpszichológus, egyetemi adjunktus.
Kérdés, hogy tudatosan kereshetjük-e azokat az erőforrásokat, amelyek az egészség megőrzéséhez szükségesek, és elegendő-e ez a hozzáállás? „Kutatások igazolják, hogy azok, akiknél megvannak a protektív személyiségjellemzők, jobb állapotban vannak, de nem mondható, hogy teljes mértékben védve lennének, hiszen ott vannak a biológiai és a társas tényezők is. Viszont azok az emberek, akik optimistábbak, jobban értik az életüket, azt, hogy hol van a helyük a világban, látják az események összefüggéseit, vagy úgy érzik, hogy hatásuk van a velük történő különböző eseményekre, és befolyásolni tudják azt, könnyebben tudnak kilábalni egy-egy betegségből, és könnyebben nyerik vissza a jó egészségi állapotukat.” – magyarázta a szakember.
A betegséghez, illetve az élethez való viszonyulás tehát lényeges kérdés az egészségünk védelmében – érezzük-e azt, hogy van eszköz a kezünkben, van ráhatásunk a dolgokra. „Ez egy nagyon fontos dolog, amit kontrollérzésnek hívnak a pszichológiában, azaz, hogy ki mennyire érzi úgy, hogy képes befolyásolni a vele történő eseményeket, és az egészségünkkel kapcsolatos események is ide tartoznak. Akik azt gondolják, hogy a viselkedésük hatással van, azok fognak is tenni megelőző lépéseket.” – hangzott el a műsorban.
Tény, hogy egy súlyos betegséggel szembesülni, akár elszenvedők, akár hozzátartozók vagyunk, mindenképpen krízishelyzet, de a hozzáállás alapvető befolyással van az életminőségre. „Az egészségvédő személyiségjegyekkel rendelkezőket is megrázza egy súlyos krónikus betegség diagnózisa, de nagy eséllyel ők könnyebben küzdenek meg a krízissel, és lábalnak ki belőle. Ez amiatt van, mert elő tudnak hívni magukból olyan problémamegoldó vagy társas készségeket, amelyek segítik őket, és könnyebben eljutnak oda, hogy el tudják fogadni a kapott helyzetet, és elkezdik az életük megfelelő területeit átrendezni. Képesek azt mondani, hogy ezt muszáj elfogadnom, meg kell tennem bizonyos változtatásokat ahhoz, hogy utána együtt tudjak jól élni ezzel a betegséggel.” – mondta Csókási Krisztina.
Az elfogadáshoz idő és belső munka kell, és néha külső segítséggel is érdemes élni mind a betegnek, mind a hozzátartozónak. „Ez egy hosszabb folyamat, és az, hogy mennyi ideig tart, nagyon egyéni. Az a fontos igazából, hogy a folyamat végére elérkezzenek a betegek, oda, hogy el tudják fogadni a tényt, hogy sajnos változott az életük, és ehhez nekik is változniuk kell, illetve változtatniuk kell bizonyos dolgokon. Egy súlyos betegség diagnózisa komoly veszteség az életünkben. Egyrészt a jó egészségi állapotunkat veszítjük el, de nagyon sok esetben elveszíthetünk bizonyos munkahelyi vagy családi szerepeket is. Elvész ilyenkor a testbe vetett bizalom, és az az érzés, hogy valamennyire tudja az érintett irányítani a vele történő dolgokat, hiszen a betegség kialakulása sok esetben kontrollunkon kívül esik.” – hangzott el a műsorban.
A betegség átírja ugyan az életet, de nem törvényszerű az, hogy csupán veszteségélmények társulnak hozzá. Hozhat új kapcsolatokat, új hobbikat, örömöket, új mozgásteret, ami addig nem volt szem előtt – legyen szó a betegről vagy a hozzátartozóról. És az egymásrautaltság is új értelmet nyer. „A család egy rendszer, és ilyen módon a rendszer minden egyes tagja érintett. Tehát hogyha valami változás történik a család egységében, például a családban betöltött szerepek is megváltozhatnak. Elképzelhető, hogy bizonyos feladatokat, felelősségeket át kell venni a betegtől, de az nagyon fontos, hogy kapjon helyette új feladatokat és felelősségeket, olyanokat, amelyek a betegség tüneteivel kompatibilisek, amelyeket el tud látni.” – mondta a szakember.
A támogatás szükségessége a család részéről egyértelmű, az viszont nem, hogy hogyan kell ezt jól csinálni. „A betegség első szakaszában elsősorban érzelmi támogatása van szüksége az embereknek, hogy megnyugtassák, meghallgassák őket, szeretettel, gondoskodással forduljanak feléjük, hogy azt éreztessék velük, hogy ők még így is jók és szerethetők, és hogy mellettük fogunk maradni bármi történjen. A betegség második szakaszában jöhetnek az információk arról, hogy mit tud ő kezdeni a betegségével, mi ez a betegség, milyen tünetei vannak, milyen módon lehet kezelni, milyen beavatkozásokra lehet szüksége, hogyan kell bizonyos gyógyszereket szedni, vagy hogyan tud önmagáról gondoskodni, és a tüneteit kordában tartani. Ezt inkább az egészségügy szakemberektől szokták várni a betegek. Abban az esetben, ha a betegség tényleg nagyon megterhelő, előfordulhat, hogy a beteg kimerül, vagy éppen a betegség súlyosbodik és ő elveszít bizonyos készségeket, egyre több korlátba ütközik – ez esetben szükség van arra, hogy átvegyünk tőle konkrétan feladatokat családi szinten.” – hívta fel a figyelmet a pszichológus.
Az empátia és az alázat képes átsegíteni bennünket a krízisen, amiben az egyik legnagyobb kihívás a hozzátartozó számára az, hogy soha nem tudja érezni azt, amit a beteg érez. Ebből fakadóan azt sem tudja soha, hogyan tud jól jelen lenni. „A türelem nagyon fontos. Sokszor nem tanácsokat várnak a betegek, hanem pusztán annyit, hogy valaki ott legyen mellettük. Lehet, hogy az sem várja, hogy beszélgessenek vele, csak azt érezze, hogy ő fontos, és vannak emberek körülötte, akiknek fontos az, hogy ő hogyan érzi magát. De az is fontos, hogy az tud jól segíteni, akinek vannak saját erőforrásai, aki kiegyensúlyozott, tehát muszáj magunkra is egy kicsit odafigyelni. Egy másik ember gondozása, és különösen, ha egy súlyos betegségről van szó, mind fizikailag, mind lelkileg nagyon megterhelő. Mi szakembereknek is sokszor elfeledkezünk a hozzátartozókról, sajnos.” – mondta Csókási Krisztina.
A helyes hozzáállás tanulható, csakúgy, mint a felelősség határainak megtalálása, azaz eldönteni, hogy mi az, ami még a mi kompetenciánk, a mi felelősségünk, és mi az, ami már nem. „Nagyon sokat segít szerintem az, hogyha a hozzátartozó is kommunikál az egészségügyi szakemberekkel, hogy ő is tisztában legyen mindazzal, ami a betegséggel jár. Tulajdonképpen szakértője legyen annak a betegségnek. Illetve nagyon fontos a nyílt kommunikáció a családtagok között is, hogy a beteg elmerje mondani, miben kér, és miben nem kér segítséget.” – magyarázta az egészségpszichológus.
A tudatosság segít a helyzet elviselésében, de ez nem jelenti azt, hogy a teher megszűnik. Ugyanakkor a szakirodalom arról is beszámol, hogy van, aki előnyt is képes kovácsolni a helyzetből. „Vannak emberek, nem is kevesen, akik képesek arra, hogy a betegséget megelőző énjükhöz képest is tudnak fejlődni és növekedni, vagy új értelmet találnak az életükben, új életcélokra bukkannak, tehát az érték és a dolog értelmének a megtalálása képes új dimenziókat nyitni ilyen helyzetben is az ember lelkében”. – hangzott el a Lélektükörben.
Gombár Gabriella
