Magyarországon már szinte mindenki hallott a Zolgensma nevű méregdrága gyógyszerről, amit a genetikai rendellenességgel, gerincvelő-izomsorvadással (SMA, Spinal Muscular Atrophy) küzdő kisgyermekek számára igazi csodaszerként tartanak számon. A szérum akkor vált igazán ismertté, mikor a bükkösdi kis Zente hazánkban elsőként kapta meg azt, hatalmas társadalmi összefogásnak hála.
Azóta többször írtunk róla, hogy pécsiek és helyi híres emberek is hozzájárultak különböző SMA-val küzdő kisgyermekek gyógykezeléséhez, hiszen a családoknak rendkívül nehéz összegyűjteni az extrém magas, 700 millió forintot kitevő gyógyszerdíjat.
Jó hír az érintettek számára, hogy Magyarországon áprilistól egyedi méltányossággal is elérhető a szer, mint azt Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere jelentette be pénteken a Facebook-oldalán azzal, hogy a Nemzeti Egészségbiztosítás Alapkezelő megállapodást kötött erről – szúrta ki a Telex. Ezzel hazánkban egyre több lehetőség nyílik meg az SMA-kezeléseket illetően, egy másik típusú gyógyszerről is írtunk korábban.
„A rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon. Ilyen módon viszont, az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években. Az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő honfitársaink hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz” – írta Kásler Miklós.
Arról, hogy pontosan milyen mértékben támogatják majd a készítményt azonban nem írt.
A már említett Györök Zente édesanyja is írt ehhez egy posztot a kisfiú közösségi oldalán. Mint írta: „A hír fantasztikus! Borzasztóan örülünk neki, hogy már egész biztosan lesz olyan gyermek hazánkban, akinek nem kell gyűjteni!”
Hozzátette: még nem tudni, melyek a méltányossági kérelem elbírálásának feltételei, vagy hogy az SMA mely típusában érintett, milyen korú, súlyú, állapotú gyermek részesülhet benne.
Kiemelt képünk illusztráció.
