Idén már harmadik alkalommal szervezi meg a Pécsi Közösségi Alapítvány az „Élő Adást”. Egy olyan újgenerációs adományozási forma válik lassan hagyománnyá általa Pécsett, amelyben az adományozó és a támogatott szervezet közvetlen kapcsolatba kerülhet egymással, és a támogatás egy oldott, szórakoztató, izgalmas és közben emelkedett hangulatban történik. A május 10-i esemény egyik adományokra pályázó szervezete a Parkinson Betegek Egyesülete.
Országszerte több városban működik Parkinson betegekkel foglalkozó szervezet, így Pécsett is. A pécsi Parkinson Betegek Egyesülete már 2004 óta igyekszik összefogni az ebben a betegségben szenvedők közösségét. Programokat, fejlesztő foglalkozásokat szerveznek, és betegséggel együtt élők számára, érdekképviseleti szerveződésként is igyekeznek segíteni a mindennapokban.
Az egyesület elnöke, Sárvári Erzsébet lapunknak elmondta, hogy céljaik között kiemelt helyet foglal el a betegség minél korábbi felismerésének elősegítése.
– Sajnos a Parkinson kór korai stádiumára nagyon sok olyan tünet jellemző, amelyek általánosnak mondhatóak – mondta Sárvári. – Éppen ezért sokan eleinte nem is gondolnak arra, hogy mi lehet a baj. Szintén nehezíti a korai felismerést, hogy a legtöbb beteg eleinte igyekszik tagadni, hogy baj lenne. Pedig egy korai stádiumban felismert betegség esetén nagyon jól lehet kezelni a kórt. Gyógyítani ugyan nem lehet jelenleg, de sok esetben, jó ideig szinte tünetmentesen lehet vele együtt élni.
Sárvári Erzsébet 2017 óta vezeti az egyesületet – ő maga is parkinsonos. Nagyon fontosnak tartja azt, hogy minél szélesebb körben tudják bemutatni a betegséget, hiszen sok olyan sztereotípia övezi, amely akár magát a diagnózist is lassítja, nehezíti.
– Általános az a vélekedés, hogy a parkinsonos beteg remeg, illetve, hogy ez a kór csak az időseket érinti – magyarázta. – Holott erről szó sincs. A remegés valóban egy jellegzetes tünet, azonban sokaknál csak sok idő elteltével, vagy egyáltalán nem jelentkezik. Bizony nem csak az idősek vannak veszélyben, hiszen nagyon sokan már a negyvenes éveikben észlelik az első jeleket. Én magam is 45 éves voltam, amikor az első tünetek megjelentek, de kellett jó pár év, mire a diagnózis megszületett.
A Parkinson Betegek Egyesülete heti rendszerességgel szervez tagjainak találkozókat. Ezek az általában kétórás alkalmak két részre oszlanak. Az első felében fejlesztő foglalkozásokat tartanak. Drámaterápia, hangterápia segítségével járulnak hozzá a betegek állapotának javításához, vagy fenntartásához, a találkozó másik felében pedig beszélgetéseket szerveznek, sok esetben előadókat hívnak meg akik táplálkozásról, otthon végezhető, alternatív terápiás lehetőségekről beszélnek a betegeknek.
– Ezen kívül van zene-, és táncterápiánk, de vízitornára is járhatunk – árulta el a PécsMának a szervezet elnöke. – Az Élő Adáson való részvételünk azért jó hír számunkra, mert így néhány, számunkra fontos dologra tudunk majd adományokat gyűjteni. Sok tervünk van, így attól függően, hogy mennyit sikerül összegyűjteni május 10-én, többféle felhasználási módot is megterveztünk már. A fő célunk az, hogy az eddigieknél is jobban tudjuk felhívni a figyelmet a betegségre. Amit összegyűjtünk, abból ezt az ismeretterjesztést próbáljuk meg erősíteni. De tervben van egy életvezetési tanácsadó könyv kiadásának a segítése. Sőt, szeretnénk Pécsett nyitni egy Parkinson Pontot. Ez azért lenne nagyon jó, mert oda bárki bejöhetne, aki szeretne többet megtudni a betegségről, aki esetleg már észlelte az első tüneteket, de annyire még nem nyitott, hogy egy nagyobb közösségben próbáljon segítséget kérni. Tudom azt, hogy a diagnózis felállításakor milyen nehéz megélni a helyzetet. Az ember először szégyelli magát, aztán próbálja tagadni, hogy ő beteg lenne. És amikor tudatosul benne, hogy de bizony parkinsonos, akkor úgy érzi, hogy összeomlott a világ. A világ összeomlásához azonban sok idő kell. És bizony, ha negyvenpár évesen az emberről kiderül, hogy Parkinson kórban szenved, akkor még előtte áll akár több évtized is, munkával együtt akár. Ezért lenne jó, ha egy Parkinson Ponton tudnánk segíteni mindazoknak, akik egyedül nem igazán tudnak mit kezdeni a ténnyel, hogy betegek.
És van egy olyan álom is, ami akkor valósulhat meg, ha az Élő Adáson sikerül elérni a harmadik lépcsőt, azaz a legmagasabb támogatási összeget.
– Több eseményt akarunk szervezni, akár elérni azt, hogy a 2022-es Parkinson világnap országos központi rendezvényét Pécsre tudjuk hozni – mondta Sárvári.
