Március 21-ét a Down-kórral élőknek ajánlották fel. Velük és nekik szerveznek programokat világszerte. Bár korábban a Down-szindrómásokat szellemi fogyatékosoknak könyvelték el, nehéz helyzetük ellenére egyre jobb lehetőségeik adódnak a normális életre, egyre többen szereznek közülük diplomát.
A Down-kórosokra betegségükből adódóan rengeteg veszély leselkedik egészségügyi szempontból, melyek kivédhetetlen velejárói lehetnek a kórnak.
Először 2006-ban tartottak rendezvényeket a Down-szindrómások tiszteletére, az ENSZ 2012-ben nyilvánította hivatalosan is világnappá március 21-ét.
Mi is ez a szindróma?
Maga a Down-kór egy kromoszóma-rendellenesség, a huszonháromból a huszonegyes kromoszómapár hibás osztódása indukálja. Ahogy biológiaórán is tanultuk: a kromoszómapárok egyik fele az egyik, másik fele a másik szülőtől származik. Akkor van a baj, ha a huszonegyedik párban valamelyik szülőtől duplán kap egyet az illető.
Külsőre és belsőre
Külsőre nagyon könnyen felismerhető a szindróma. Kicsit testesebb, de alacsony alkat, kicsi nyak, elálló fülek, egyenes haj. És a jellegzetes szem a kis redővel, ami alapján régen a mongol rasszhoz tartozónak hitték őket. Alighanem mindenki kiszúrná őket a tömegből.
Általánosan jellemző rájuk a gyengébb szellemi képesség. Általában átlagosan ötven körüli IQ-ról beszélnek velük kapcsolatban. Viszont a társas képességeikkel ellensúlyozzák a gyengébb észbeli teljesítményt, a legtöbb Down-kóros nyíltszívű, barátságos, önzetlen és vidám.
Mi van, ha Down-szindrómás a magzat?
Fontos, hogy időben felismerjék a betegséget. Egy korai szűréssel – ultrahang és vérvizsgálat – nagyon hamar, tizenkét hetes magzatnál kimutatható az esetleges szindróma – több, mint kilencven százalékos valószínűséggel. Harminchét éves kor felett viszont már kifejezetten ajánlják az orvosok a szűrést.
a mért adatok szerint ezer terhességből egynél mutatható ki down-szindróma.
Míg pár évvel ezelőtt a diagnosztizálás után nem volt kérdés a terhesség megszakítása, ma ezen kívül általában több választási lehetőség is a szülők előtt áll. Fontos mindenképpen tájékozódni, megismerni a Down-szindrómás lét velejáróit, a gyermek nevelését, meghallgatni más ilyen problémával rendelkező családok tapasztalatait, hogy aztán érdemben lehessen dönteni.
Ha úgy döntenek, vállalják a gyermek felnevelését, ma már rengeteg segítő szolgálat és tanácsadás áll a párok rendelkezésére, tehát ha nem is „könnyű” a dolguk, nagyon sok lelki támogatást kaphatnak.
Egyéb problémák és a fejlesztés
Sajnos a betegség rengeteg másikat is előhívhat. Sokszor előfordulhatnak pajzsmirigy-rendellenességek, és a szemészeti problémák valószínűsége ötven százalék feletti. Ugyanekkora esély van arra, hogy szívproblémák alakulnak ki a Down-kórosoknál.
Ráadásul sokaknál fennáll a korai Alzheimer-kór kialakulásának kockázata. Mindezek miatt kevesen érték régebben meg az időskort, de manapság a helyes kezelésnek köszönhetően egyre több az akár hetven évet is betöltő Down-kórosok száma.
Minden a minél korábbi foglalkozásokkal kezdődik: ha egészen csecsemőkortól, pár hónapos kortól elkezdődik a gyógypedagógiai fejlesztés, a mozgásterápia, illetve a veleszületett betegségek kezelése, nagyon jó eredményeket lehet elérni a későbbiekben.
A fejlesztéseknek köszönhetően egyre gyakrabban iskolákat végeznek el, akár le is diplomáznak. És sokak a Down-szindrómások közül munkába állnak. A szakértők szerint az önállóságra nevelés a fontos – amellett, hogy teljesen önálló életet sosem fognak tudni élni.
Pécsett a Pécsi Down Alapítvány a Szabadkikötőbe szervez zenével és kreatív foglalkozásokkal egybekötött programsorozatot a Down-kórosok világnapján.
