„Adj reményt” – ezzel a névvel indított petíciót az NM Izmok Gyógyulásáért Alapítvány. Céljuk, hogy hazánkban is minél előbb engedélyezzék és államilag támogassák a génterápiát, amely a Duchenne izomdisztrófiával küzdő gyerekek gyógyulását segíti.
A pécsi Nemes Marcellt néhány éve diagnosztizálták egy olyan súlyos izomsorvadásos betegséggel, amely fokozatos leépüléssel és végül szívleállással jár. A Duchenne-szindrómára Magyarországon egyelőre nincs gyógymód, az Egyesült Államokban és több arab országban viszont már engedélyeztek egy génterápiát, amely reményt adhat a beteg gyerekeknek, így Marcinak is egy teljesebb életre.
– Tavaly nyáron az Európai Gyógyszerügynökséghez megérkezett a kérelem, hogy a génterápiát az Európai Unióban is engedélyezzék – tudtuk meg Nemes Gusztávtól, Marci édesapjától és az alapítvány elnökétől. – A kérelem elbírálása a közeljövőben várható, ezért, kicsit előre dolgozva, elindítottunk egy petíciót, hogy az uniós engedélyt követően Magyarországon is minél előbb engedélyezzék a gyógymódot, illetve, hogy a terápiára jogosult gyerekek állami támogatásban is részesüljenek.
A kezelés rendkívül drága, több mint egymilliárd forint, ezért is lenne szükség az anyagi támogatásra. A petíciót online ezen a linken lehet aláírni február 28-ig, aki viszont ezt inkább papír alapon tenné meg, az alapítványnál érdeklődhet a lehetőségekről. Az összegyűjtött aláírásokat várhatóan márciusban juttatja el a család a Belügyminisztériumhoz.
Nemesék egyébként számos akciót szerveztek jótékony céllal, amelyeken nemcsak maguknak, hanem más, hasonló helyzetben lévő családnak is segítettek. Tavaly indították útjára a Tartsuk Mozgásban Országos Futónap nevű rendezvényüket, amelynek keretében hat helyszínen – Pécsen, Pécsváradon, Komlón, Sásdon, Kecskeméten és Mezőhegyesen – mintegy ezer embert mozgattak meg.
– Az adománygyűjtés mellett a rendezvénysorozattal célunk volt az is, hogy minél többen megtudják, mi az a Duchenne-szindróma, és azt, hogy van rá gyógymód – emelte ki Nemes Gusztáv. – Továbbá így szerettük volna felhívni a figyelmet a mozgásra, mint értékre, hiszen a betegségben éppen a mozgást veszítik el a gyerekek.
A programokon összegyűlt pénzből nyolc másik Duchenne-beteg gyereket nevelő családot is tudtak támogatni, akik mind a kezelésre gyűjtenek. A futónapoknak egyébként tavasszal folytatásuk is lesz, Nemesék már egyeztetnek a helyszínekről és dátumokról. A rendezvények száma várhatóan bővülni fog, és a következő hónapokban talán tíznél is több helyszínen segíthetik a sportolók a családokat.
Marciék az idővel futnak versenyt, hiszen, ha engedélyezik is az Európai Unióban a génterápiát, azt hét éves korig meg kell kapni, mert ez az a kor, amikor még az izomtömeg jelentősebb része nem vész el. A kisfiúnak legkésőbb jövőre szüksége lesz a gyógykezelésre, így minden segítségre szükségük van. A családot bárki támogathatja akár egyszeri, akár rendszeres pénzbeli adománnyal. Az adományozás részletei, illetve minden más fontos információ megtalálható a tartsukmozgasban.hu weboldalon.
Kiemelt képünk forrása: Facebook / NM Izmok Gyógyulásáért Alapítvány
