Nem mindennapi könyvbemutató várta a pécsieket május 2-án a Pagony könyvesboltban. Egy mesekönyv, és annak főszereplőjének, a kiskamasz Szandrának a történetén keresztül ismerhettük meg a súlyos, fájdalmas és gyógyíthatatlan betegséget, a pikkelysömört (pszoriázist).
Balázsy Panna legújabb mesekönyve, a Csini?! a hetedik része a Szandra-sorozatnak, melyben egy talpraesett kislány növekedését követhetjük nyomon, és mely olyan komoly témákat feszeget, mint a válás, a halál, a hajléktalanság és ez esetben egy betegség.
– Ez egyáltalán nem egy „rózsaszín, habos-babos” történet – fogalmaz a szerző, akinek személyes érintettsége is van a családjában a pikkelysömörrel kapcsolatban, majd hozzáteszi, a kötet nem csak a gyerekeknek, a családoknak is szól, az önelfogadásra hívja fel a figyelmet.
A történet szerint Szandra egyszer a nagymamájával való közös főzőcskézés során kérdezi őt, hogy miért nem veszi le kardigánját, később pedig uszodába menne vele, de a nagyi ezt is visszautasítja. Végül megmutatja a kíváncsi, de megszeppent unokának gyulladt, piros és hámló foltjait – melyek a betegség legfőbb, fájó tünetei –, azonban a sebes foltok láttán a kislány nem rémül meg: elhatározza, hogy segíteni fog a mamájának a gyógyulásban, maga keres fel bőrgyógyászt és sorstársakat is, akikkel a nagymama megoszthatja tapasztalatait a betegségről.
Mint azt a PTE ÁOK Bőr-, Nemikórtani és Onkodermatológiai Klinika tanszékvezetőjétől és klinikaigazgatójától, dr. Gyulai Rollandtól megtudtuk, a betegség nem csak testi tüneteket produkál, nagy lelki megrázkódtatás is, hiszen meggyógyulni nem lehet belőle, csak a tünetmentességet lehet elérni, sokan pedig titkolják, szégyenkeznek miatta.
– Ez egy olyan betegség, amiről nem szívesen beszélnek az emberek – mondja a klinikaigazgató, ami a pszoriázist körüllengő tévhitek miatt is van.
Gyakori tévhit, hogy fertőző, a beteg az ápolatlanság miatt néz így ki, valamint a környezet, az életmód is okolható a kialakulásáért, de egyik állítás sem igaz. A szakorvos elmondja, hogy napjainkban a pikkelysömör jól kordában tartható kezeléssel, odafigyeléssel; provokáló tényezői nem igazán vannak, de néhányat azért fel lehet sorolni: dohányzás, alkoholfogyasztás, stressz, testsúlygyarapodás, viszont ezektől még nem alakul ki mindenkinél betegség, annak genetikai háttere is van.
Megható része volt a bemutatónak az, hogy a kis könyvesbolt megtelt érdeklődőkkel, és sokan őszintén, kendőzetlenül hozzá is szóltak a témához, személyes érintettségüket megosztva a többiekkel. Volt, aki több mint 50 éve küzd a betegséggel, 18 éves kora óta, és mikor megtudta, hogy gyógyíthatatlan életfogytig tartó kórral néz szembe, összeomlott, úgy érezte, ez a gondtalan fiatalságára is rányomja bélyegét, hiszen régebben ráadásul kevesebb lehetőség volt a korszerű kezelésekre (fényterápia, kevésbé drasztikus gyógykészítmények, krémek).
Személyes tapasztalatból tudom és átérzem: pikkelysömörrel együtt élni nem csak a testi elváltozások miatt nehéz, hanem a gondolattól, hogy soha nem lehet szabadulni tőle, mindenhová elkísér, mindig fáj vagy ég a bőr itt vagy ott, sokszor hámlik, amit talán mások is látnak és észrevesznek, és gondolnak róla valamit (például hogy ápolatlan), és emiatt néha kevesebbnek érzi magát az ember, mint ami.
De mégis el kell fogadni, ezzel együtt magunkat is ilyennek.
Miért épp mesekönyv?
A mesekönyv jó forrás arra, hogy már gyerekkorban is megismerjék a kicsik a betegséget, elkerülve a csúfolást, kirekesztést vagy kirekesztettséget. Dr. Gyulai Rolland úgy összegzi, hogy a száraz tényeknél, ahogy egy orvos meg tudná fogalmazni a betegséggel járó problémákat, jobb, hogy egy sokakhoz eljutó kedves mesekönyv mutat rá a jelenségre, az érzelmi töltet miatt pedig könnyebben megmarad a történet, hiszen bárkinek a családjában előfordulhat ez a betegség.
A könyv megvásárolható a könyvesboltokban, a pécsi Pagonyban is.
[su_box title=”A pikkelysömörről” style=”soft” box_color=”#d4989f” radius=”2″]A pszoriázis egy fájdalmas, krónikus gyulladásos betegség, mely a bőrön (hajas fejbőr, végtagok, hajlatok), az ízületekben, a körmökön és a nyálkahártyán jelentkezik. A túlzott immunreakció hatására a bőr foltokban megvastagszik, majd pikkelyesen hámlik, ennek az az oka, hogy a pikkelysömörös betegek bőrének sejtjei a természetes, 28 napos ciklus helyett 3-4 nap alatt fejlődnek ki. Magyarország teljes lakosságának körülbelül 1,5 százaléka szenved benne, azaz 150-200 ezer ember. [/su_box]
