Immár tizenötödik alkalommal rendezik meg a Ritka Betegségek Világnapját, mely hagyományosan minden év februárjának utolsó hétvégéjére esik. A Zsolnay Kulturális Negyedben sok-sok érdekességgel, szakmai konferenciával, kiállítással, családi programokkal várják az érdeklődőket február 26-án.
A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ) a kezdetek óta minden évben megrendezi a programot, ezúttal a Pécsi Tudományegyetemmel, a Zsolnay Kulturális Negyeddel, a pécsi Éltes Mátyás EGYMI-vel közösen valósul meg az esemény.
Az idei világnap központi témája az „Esélyegyenlőség, méltányosság”. E betegségek bizonyítottan Európában minimum 30 millió embert, és hazánkban is nagyjából 700 ezer embert érintenek. A ritka betegek 94 százaléka sajnos még nem gyógyítható véglegesen, ezért esetükben kiemelten fontos az esélyegyenlőség és a méltányosság.
[su_box title=”Mi számít ritka betegségnek?” style=”glass” box_color=”#9badcc” radius=”2″]Azt tekintjük ritka betegségnek, ami 2000 közül legfeljebb egy embert érint. Jelenleg 6000-8000 ilyen betegséget tartanak számon és a betegek 50-75 százaléka gyermek. Ezek a betegségek gyakran járnak életveszélyes állapotokkal vagy krónikus rosszabbodással. Gyakori, hogy a test több szervét, több területét érintik, felismerésük is nehéz, és az esetek jelentős részében a betegségnek nincsen gyógymódja, többnyire tüneti kezelést alkalmaznak. Ritkaságuk miatt általános az információhiány, a betegek sokszor diagnózis vagy kezelés nélkül, szinte reménytelenül küzdenek a kórral, így nem csak ők érintettek, hanem családjuk, barátaik, ismerőseik is.[/su_box]
Az egész napos pécsi rendezvényen idén is párhuzamosan zajlik majd a szakmai konferencia és a családi programok a Zsolnay-negyedben. A betegszervezetek standokon és előadásokban mutatkoznak be, lesz poszterszekció, fotókiállítás, foglalkoztató, játszószobák az érintetteknek, a ritka és/vagy fogyatékos emberek alkotásaiból kiállítás és további szórakoztató programok. A részvétel ingyenes, de a szervezők szívesen fogadnak minden támogatást.
[su_note note_color=”#c2ced8″ text_color=”#0c0c0b”]A ritka betegekkel foglakozó 58 civil szervezet, és ernyőszervezetük a RIROSZ legfontosabb világnapi kérése, hogy készüljön el a 2020–2030-ra szóló Második Nemzeti Terv, a „gyakori” betegségekhez képest is tapasztalható hátrányok további csökkentésére. Egy új, a ritka izombetegségekről szóló információs honlap is elkészült ez alkalomra.[/su_note]
Az esemény fővédnöke dr. Herczegh Anita, védnökei: prof. dr. Horváth Ildikó és prof. dr. Bódis József államtitkár, valamint Péterffy Attila, Pécs polgármestere. A világnap jószolgálati nagykövete pedig Mohamed Aida tőrvívó olimpikon.
A vírus sem akadály! Az idei világnapot hibrid módon szervezik, így online is követhető. Még több információ és a részletes program a rendezvény oldalán ide kattintva olvasható.
A RIROSZ munkásságáról, valamint a Mentőöv Információs Központot és Segélyvonalról itt és itt lehet tájékozódni.
