Pécsiek is összefogtak az izomsorvadással küzdő Levente babáért

2019.10.24.

Csupán néhány hete annak, hogy hatalmas országos összefogással sikerült összegyűjteni több mint 700 millió forintot az SMA1-es baranyai kisbabának, Györök Zentének. Sajnos azonban nem ő az egyetlen magyar gyermek, aki ilyen súlyos izomsorvadással küzd. Most az SMA2-es betegségben szenvedő Hosszú Levente enyingi családjának van szüksége segítségre ahhoz, hogy megvalósítsák álmukat: a pici kétéves kora előtt kellene összegyűjteniük a 700 millió forintot, hogy a kisfiú részt vehessen egy amerikai génterápián – ugyanazon, amire a másik kisfiú szülei is adományokat vártak –, mely segíthet a gyógyulásban. Többek között pécsiek is részt vesznek a gyűjtésben.

„Hosszú Levente vagyok, 2017. december 20-án születtem. Egyéves koromban SMA2 gerincvelő-eredetű izomsorvadást diagnosztizáltak nálam, mely idővel a mozgásszabadság teljes elvesztését jelentheti. Jelenleg kapom az itthoni egyetlen gyógyszert, a Spinrazat, amiből 4 kezelésen vagyok túl. A szervezetem nagyon szépen reagál rá. A betegség az érzelmi és értelmi intelligenciára nincs hatással. Az oldalt azért hoztuk létre, hogy megmutassuk Levi történetét, fejlődését, képekkel és időnként videókkal csatolva. Létezik egy génterápia az Egyesült Államokban, amit SMA-beteg gyerekek kaphatnak 2 éves koruk előtt. Ez a készítmény a Zolgensma a világ legdrágább gyógyszere, ami 700 millió forint. Ha ezt a gyógyszert megkaphatnám, nem kényszerülnék kerekesszékbe, teljes életet élhetnék én is” – írják a kis Levente számára létrehozott alapítvány közösségi oldalán.

Sok jótékonysági eseményt, aukciót és Facebook-csoportot látni az interneten, melyek mind az SMA2-es kisfiú segítésére jöttek létre. Szerencsére már gyűlnek az adományok, azonban még messze van a cél.

A pécsi Böröcz Ferenc, művésznevén Franky két zenész kollégájával megható dalt szerzett, mely a leírás szerint minden beteg gyermeknek és családjaiknak szól. A klipben fotókat láthatunk a kis Leventéről, a szöveg tanulsága pedig, hogy nem szabad feladni a harcot.

A pécsi influenszer-blogger anyuka, Eller-Tárnoki Nikolett legutóbbi bejegyzésében cégeket szólított meg, hogy jótékonykodjanak a kisfiú javára. Lapunk kérdésére elmondta, azért igyekszik ismeretlenül is segíteni a családnak, mert az ő – egyébként szintén egy fejlődési rendellenességgel született – kisfia is hasonló korú, így át tudja érezni Levente anyukájának küzdelmét, hiszen ő is minden követ megmozgatna a helyében, hogy a gyermeke meggyógyuljon.

„Hallottatok Zentéről? Az SMA-beteg kisfiúról, akiért egy ország fogott össze, és pár hét alatt összegyűjtöttek 700 millió forintot a kezelésére. És Leviről hallottatok? Hasonló betegség árnyékolja be az életét, viszont neki jóval kevesebb ideje maradt összegyűjteni ezt a rengeteg pénzt – október végéig van rá lehetőségük, hogy a fennmaradó kb. 600 millió forintot előteremtsék. Ugye érzitek? Ez rengeteg pénz és nagyon kevés idő” – hívja fel a figyelmet a blogon Eller-Tárnoki Nikolett.