A délelőtti megnyitóval ma elindult a Ritka Betegségek Világnapjának központi eseménye Pécsett, a Zsolnay-negyedben. Egész nap családi programokkal, szakmai konferenciákkal és kiállításokkal várják az érdeklődőket a szervezők.
Korábban már írtunk róla, hogy Pécs ad otthont idén a Ritka Betegségek Világnapja központi eseményének. A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ) szervezi az eseményt immár 15. éve, ezúttal a Pécsi Tudományegyetem, a Zsolnay Kulturális Negyed – amely házigazdája is a programoknak – és az Éltes Mátyás EGYMI közreműködésével.
Ezúttal a rendezvény központi témája az esélyegyenlőség és a méltányosság, hiszen a ritka betegséggel küzdők (Magyarországon közel 700 ezren vannak) 94 százaléka ma még nem gyógyítható, így számukra kiemeltem fontos az esélyegyenlőség kérdése.
A ma délelőtti ünnepélyes megnyitó az Éltes Mátyás EGYMI-ből érkező gyerekek előadásával kezdődött, majd a rendezvény fővédnöke, dr. Herczegh Anita, Áder János köztársasági elnök felesége köszöntötte a résztvevőket egy videóüzenet formájában.
Tóth László egészségügyért felelős államtitkár-helyettes beszédében elmondta, hogy az EMMI-vel azon dolgoznak, hogy a ritka betegséggel születő gyermekek ellátása, kezelése még jobban működhessen Magyarországon, és nagy hangsúlyt akarnak fektetni a megelőzésre is.
– Ezért fogjuk hamarosan az egész országra kiterjedően az újszülöttkori SMA-szűrést is elindítani – jelentette ki Tóth. – Dolgozunk, hogy a ritka betegséggel született gyermekek minél előbb a megfelelő szakemberek kezei közé kerülhessenek.
Az esemény egyik védnöke Péterffy Attila polgármester. A városvezetés nevében Nyőgéri Lajos szociális ügyekért felelős alpolgármester köszöntötte a rendezvény résztvevőit.
– Konrád György szavai jutnak eszembe – mondta Nyőgéri. – Ő azt mondta, „A tudás: védőoltás. A közöny és a gyűlölet: betegség. A szeretet és az empátia: egészség”. Én magam szociálpolitikus vagyok, és a nagyobbik gyermekem is érintett, hiszen ő gyógypedagógusnak tanul. Éppen ezért nagyon boldog vagyok, amikor most körbenézek, és köszönöm mindenkinek, aki ma itt van. Önök ugyanis a tudást, a szeretetet és az empátiát választották a közöny helyett.
A RIROSZ által szervezett esemény ma kora estig tart a Zsolnay-negyedben, az E78-ban. A családi programok, kézműves foglalkozások mellett szakmai konferenciát is tartanak, és több kiállítással is várják a téma iránt érdeklődőket.
